Autismo: 5mila casi all’anno, ma le nuove terapie ancora una volta escluse dalle cure gratuite

In Italia si registrano circa 5mila nuovi casi di autismo ogni anno con una media di 14 al giorno. Secondo la ricerca più recente condotta dall’Istituto Superiore di sanità oggi nel nostro paese un bambino fino a 8 anni su 77 presenta disturbi dello spettro autistico, con una crescita nell’ultimo ventennio del 10 per cento. Ecco perché le famiglie lanciano l’allarme per il mancato inserimento delle terapie psico educative basate sull’analisi applicata del comportamento (le Aba: “Applied behavior analysis”) nel nuovo decreto tariffe che aggiorna i livelli essenziali di assistenza (i Lea) e cioè le cure fornite gratuitamente o dietro pagamento di un ticket dal Ssn che entrano in vigore il prossimo 30 dicembre.

L’allarme lanciato dalle famiglie per l’esclusione della terapia Aba

C’è forte delusione tra le famiglie per il mancato inserimento delle terapie psico educative basate sull’analisi applicata del comportamento nel decreto tariffe approvato dal ministero della Salute e dal Mef a metà novembre e che aggiorna per la specialistica ambulatoriale (visite ed esami) l’elenco delle cure gratuite assicurate dal Servizio sanitario nazionale e che entrerà in vigore dopo un lungo tira e molla durato 8 anni il prossimo 30 dicembre. A denunciarlo è l’Angsa, l’Associazione nazionale genitori persone con autismo, insieme a diverse sigle del settore che invitano il ministero della Salute a prendersi carico di questa grave carenza, “nell’interesse esclusivo di bambini, adolescenti e adulti con autismo e delle loro famiglie”. Per le famiglie il decreto “dopo i lunghissimi anni impiegati per l’elaborazione nasce senza tenere conto dei diritti dei bambini e delle persone con autismo”. Secondo le associazioni questo diritto agli interventi basati sull’Aba si poggia su linee guida e studi. “Abbiamo a più riprese espresso l’esigenza dell’inserimento dei trattamenti basati sull’Aba nel nomenclatore tariffario ma le nostre richieste non sono mai state prese in considerazione. Questo inserimento non è più procrastinabile, anche per la sentenza del Consiglio di Stato sezione III del 6 ottobre 2023, n. 8708 che ne ha stabilito la piena esigibilità a carico del Servizio sanitario nazionale”.

I numeri, la solitudine delle famiglie e la ricerca al palo

I bambini con autismo sono secondo l’Istat circa 107mila (in base alle certificazioni presentate a scuola) a cui si aggiungono 50mila maggiorenni, ma sono 300mila se si comprendono tutte le forme di autismo coinvolgendo con le famiglie circa 1 milione di italiani. Dalla prima rilevazione del 2000 ad oggi la crescita è costante e si aggira sul 10%. Numeri che raccontano un fenomeno in grande crescita rispetto al quale il nostro paese ha prodotto una legislazione molto avanzata ma, secondo le famiglie, applicata male a livello regionale. “Le famiglie spesso sono avvolte da un forte senso di solitudine. Manca il personale, perché malpagato, faticano a crescere strutture adeguate ai bisogni delle persone con autismo in particolare per adolescenti e adulti. In questo senso si stanno facendo passi avanti seppur lentamente. Quello che manca del tutto invece è la ricerca: non ci sono risorse adeguate dedicate a individuare le ragioni dell’autismo a indagare le cause, e le poche esistenti vengono spesso sprecate. Senza ricerca non c’è futuro per la disabilità per l’autismo in particolare”, conclude Angsa.

Lo studio sui possibili bersagli farmacologici

Intanto dai laboratori dell’Università di Roma Tor Vergata e della Fondazione Santa Lucia Irccs arriva un nuovo studio sui meccanismi alla base dei comportamenti ripetitivi autistici e sui bersagli molecolari utili per il loro trattamento farmacologico. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Molecular Psychiatry. Comportamenti ripetitivi, come movimenti stereotipati, manipolazione ripetitiva di oggetti e comportamenti autolesionistici, sono sintomi caratteristici dei disturbi dello spettro autistico, evidenti anche nella sindrome dell’X fragile, la principale causa monogenetica di autismo e disabilità intellettiva. Ad oggi non ci sono farmaci approvati per il loro trattamento e questo dipende da una scarsa conoscenza dei meccanismi patologici cerebrali che li provocano. Lo studio – riporta una nota – rivela che una disfunzione dei neuroni dopaminergici dell’area cerebrale denominata “substantia nigra compacta” è associata all’insorgenza dei comportamenti ripetitivi autistici di un modello murino di sindrome dell’X fragile; lo studio ha anche svelato il meccanismo molecolare alla base della disfunzione dei neuroni dopaminergici nigrali e identificato una nuova strategia farmacologica che è risultata efficace nel ridurre i comportamenti ripetitivi autistici in un modello animale.