Epilessia, 7 malati su 10 senza cure ad hoce costi per 1,7 miliardi ogni anno

In Italia circa 600.000 persone convivono con l’epilessia, ma solo il 35% di queste è preso in carico da specialisti idonei nei centri ospedalieri. Quando si manifesta la prima crisi epilettica è frequente che si acceda a reparti ospedalieri di emergenza, dove non sono disponibili specifiche figure professionali adatte. Comunemente accade che la persona con epilessia (PcE) presa in carico non venga indirizzata a specialisti adeguati. Questo scenario comporta un elevato rischio di percorsi diagnostici inappropriati e un’alta probabilità di trattamenti inadeguati. Una diagnosi errata/ritardata e la conseguente scelta di un farmaco non adatto possono determinare non solo l’assenza di beneficio clinico, ma anche effetti di tossicità a lungo termine ed effetti avversi dovuti a interazioni tra farmaci, con un impatto negativo sulla prognosi del paziente. In questo contesto ha preso forma il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure” presentato a Roma, che offre un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle persone con epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi. Il documento è stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l’Epilessia (Lice) e alla Fondazione Lice, con il contributo non condizionato di Angelini Pharma.

Una sfida ben oltre l’ambito clinico: le liste d’attesa

«Il problema attuale – che è generale per tutti – sono le liste d’attesa», denuncia Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice e neurologo presso l’Irccs Fondazione Mondino di Pavia. Le liste d’attesa sono un disfunzionamento strutturale per un’ntera società che aspetta l’accesso alle cure ma in particolare «per l’epilessia questo può essere un problema delicato», spiega il presidente. «Nelle crisi di epilessia è opportuna la tempestività altrimenti si corre il rischio di aspettare anche mesi con conseguenze gravi, esponendo la persona ad altre crisi che possono essere molto pericolose, oltre il malessere psicologico», prosegue. Un ostacolo rilevante in Italia è rappresentato dalla scarsa diffusione di percorsi strutturati e riconosciuti ufficialmente come i Pdta o, quando questi presenti, da una loro mancata implementazione. «La disponibilità di operatori specializzati è scarsa e questo rende ancora più difficile un riscontro rapido» continua il neurologo. La natura multidimensionale della patologia la rende una sfida che va ben oltre l’ambito clinico: le persone con epilessia affrontano quotidianamente difficoltà che investono la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio sanitario nazionale con un conseguente impatto negativo sulla qualità della vita e sulle opportunità di inclusione. In Italia, l’epilessia colpisce circa l’1% della popolazione, rappresentando la terza forma di malattia neurologica cronica» afferma Oriano Mecarelli, presidente Fondazione Epilessia Lice Ets. «Quando l’epilessia si manifesta come farmacoresistente – prosegue – necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale».

Percorsi di cura Doc solo in 5 regioni

In Italia, solo 5 regioni hanno approvato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, la cui reale implementazione resta comunque problematica. Garantire un equo accesso alle cure per le persone con epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari. L’analisi ha sottolineato l’importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici, anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver. Giovanni Assenza, Referente Lice Regione Lazio e Abruzzo, neurologo presso La Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, spiega: «Un bisogno che a oggi le persone con epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale. La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse». Il mezzo più potente per fronteggiare tali problematiche sono «la formazione e l’informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, sia delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, mondo del lavoro, società sportive e classe politica».

Sottostimati i costi delle cure

L’impatto economico complessivo per la gestione e il trattamento dell’epilessia in Italia è pari a circa 1,67 miliardi l’anno. I risultati hanno confermato il peso considerevole dei costi indiretti sulla spesa (circa due terzi del totale). «Tra i costi indiretti si considerano anche le giornate di attività lavorativa perse: c’è chi è costretto ad abbandonare il lavoro a seguito della malattia, il che rende sottostimato il calcolo dei costi indiretti» afferma Paolo Sciattella, Eehta-Ceis Università degli studi di Roma “Tor Vergata”. «C’è necessità di un approccio multidisciplinare all’epilessia, che tenga conto dei molteplici livelli coinvolti nella definizione dell’efficacia dei trattamenti e che includa la valutazione di indicatori legati alla qualità della vita e al benessere bio-psico-sociale dei pazienti», conclude.