La partecipazione degli utenti si articola su più livelli: informazione, consultazione, partecipazione attiva ed empowerment

Non solo utenti da assistere, ma soggetti chiamati a contribuire alla progettazione, all’erogazione e perfino alla valutazione dei servizi. È questo il cambio di prospettiva indicato dal documento Agenas – l’Agenzia per i servizi sanitari regionali – sulla partecipazione e co-produzione nelle Case della Comunità, in evidenza con l’aggiornamento dell’11 settembre 2026, dopo l’approvazione definitiva del testo sulla multidisciplinarità professionale dell’8 settembre. Il nuovo testo traduce in indicazioni operative uno degli standard organizzativi obbligatori del DM 77: la partecipazione della comunità e la valorizzazione della co-produzione nelle Case hub e spoke.

Una Casa della Comunità non dovrebbe, quindi, solo concentrare ambulatori e professionisti, ma diventare un luogo nel quale la popolazione concorre a definire bisogni, priorità e risposte. Per Agenas la partecipazione si articola su più livelli: informazione, consultazione, partecipazione attiva ed empowerment. Cambia, in ciascuno, il peso riconosciuto al cittadino nelle decisioni: il cittadino può essere coinvolto lungo tutto il percorso: dalla definizione dei bisogni alla progettazione dei servizi, fino alla verifica dei risultati.

Le Case della comunità devono spiegare quali servizi offrono, come vi si accede, quali professionisti vi lavorano e quali percorsi sono disponibili. L’indicazione è di utilizzare non solo strumenti digitali, ma anche sportelli, materiale cartaceo, stampa locale e incontri pubblici. Particolare attenzione va alle persone straniere, agli anziani, a chi ha difficoltà digitali e alle fasce fragili. La nuova assistenza territoriale rischia infatti di essere inefficace se i cittadini non sanno che cosa trovano nella struttura e come utilizzarla.

Il cittadino non riceve solo informazioni, ma è ascoltato. Agenas propone questionari, “bacheche delle idee”, tavoli permanenti, giurie dei cittadini, town meeting e Agorà della salute. L’organizzazione dovrebbe spiegare in anticipo quale peso avrà il contributo raccolto e rendere poi conto di come opinioni e proposte abbiano inciso sulle decisioni. È un passaggio per evitare che la partecipazione si riduca a un adempimento burocratico.

Pazienti, caregiver, associazioni e comunità possono entrare nella co-programmazione delle priorità, nella co-progettazione dei servizi e dei percorsi di cura, nella co-erogazione di alcune attività e nella co-valutazione dei risultati. Il documento suggerisce che cittadini e associazioni siano coinvolti fin dalla nascita della Casa della Comunità nell’individuazione dei bisogni locali e nella progettazione dei servizi. Il sapere “esperienziale” del paziente viene così affiancato a quello tecnico dei professionisti. La collaborazione può arrivare anche alla gestione di alcune attività: sportelli di accoglienza e orientamento con le associazioni, trasporto verso i luoghi di cura, gruppi di educazione terapeutica e sostegno all’aderenza alle cure, iniziative con pazienti esperti e figure di prossimità. Agenas richiama anche la prescrizione sociale, cioè il collegamento della persona con risorse sociali e comunitarie utili al benessere.

Il documento propone tavoli di cittadini nelle Case della Comunità per verificare se i servizi rispondono ai bisogni del territorio e per discutere gli standard della Carta dei servizi. PREMs (misurano l’esperienza di cura del paziente durante il percorso assistenziale) e PROMs (misurano gli esiti di salute percepiti dal paziente dopo un trattamento o un intervento), segnalazioni di disservizi, audit civici e valutazioni partecipate dovrebbero diventare la base per azioni di miglioramento. Il cittadino non esprime quindi solo un giudizio di soddisfazione, ma può contribuire a misurare qualità, accessibilità ed equità.

C’è poi l’empowerment: alfabetizzazione sanitaria e digitale, capacità di orientarsi nel Ssn, riconoscere i sintomi, aderire alle terapie, usare telemedicina e strumenti digitali e partecipare consapevolmente alle decisioni sulla propria salute. Le iniziative dovrebbero essere costruite insieme ai cittadini e rivolte in particolare a cronici, fragili, adolescenti, caregiver, migranti e persone maggiormente esposte alle disuguaglianze.

La consultazione pubblica ha segnalato anche alcuni rischi, come il pericolo di coinvolgere sempre le stesse associazioni, lasciando fuori chi è più fragile o meno organizzato; di creare tavoli senza effetti reali; di utilizzare linguaggi poco comprensibili; di alimentare sfiducia quando non è chiaro quale potere decisionale sia riconosciuto ai cittadini. Tra le soluzioni sono indicati criteri di rappresentatività, consultazioni permanenti, formazione di operatori e volontari, mediazione culturale e indicatori per misurare la qualità stessa della partecipazione. Perché il modello funzioni, Agenas suggerisce una struttura stabile dedicata alla partecipazione, anche sotto forma di Comitato con professionisti e rappresentanti civici, personale formato e risorse dedicate. La roadmap parte dalla formazione degli operatori e dall’informazione della popolazione, passa attraverso sperimentazioni di consultazione e co-produzione e arriva a modalità stabili, periodicamente valutate.

Dopo la corsa a costruire e attivare le Case della Comunità, quindi, il DM 77 entra nella fase più difficile: dimostrare che quei luoghi siano davvero “della comunità”. Il metro di giudizio non sarà soltanto quante porte sono aperte o quanti servizi risultano presenti, ma quanto i cittadini riescano a conoscerli, orientarli e contribuire a migliorarli.

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