Disabilità, il sostegno alle famiglie è possibile solo se si fa squadra

Pubblico, Terzo settore e privato accreditato devono lavorare in sinergia e la cura deve tornare al centro delle priorità di investimento

La tragedia di Pietralata ci ha consegnato parole che non possiamo ignorare: “Da soli non ce la facciamo”. Non sappiamo cosa sia accaduto dentro quella casa e sarebbe sbagliato cercare nella disabilità di una bambina la spiegazione di ciò che ancora non conosciamo. Quelle parole, però, esprimono la solitudine delle famiglie che ben conosciamo al Serafico: quella di chi affronta ogni giorno la cura di un figlio con disabilità complessa e si trova a sostenere da solo un carico che dovrebbe essere condiviso.

E non è una percezione soggettiva, ma un fatto. È la solitudine di chi, quasi senza accorgersene, finisce per vedere la propria identità assorbita interamente dalla cura: non più una persona con un nome e un desiderio, ma soltanto “la mamma di” o “il papà di”— un ruolo a tempo pieno che ha silenziosamente cancellato tutto il resto. È la solitudine di chi rincorre per mesi una valutazione, di chi deve trattare giorni di ricovero o di trattamento facendo i conti con le risorse limitate delle Asl. È la solitudine di chi abbandona il lavoro, studia di notte protocolli sanitari e normative scolastiche. E non per curiosità, ma per sopravvivenza. Perché nessuno le ha mai spiegato che sarebbe dovuta diventare, oltre che madre, anche infermiera, terapista, avvocato di se stessa.

Il problema non sta nella mancanza di norme, ma nella loro attuazione [...]