Ecco perché una legge sul fine vita non può dimenticare il diritto alla cura

Una legge è necessaria per stabilire regole chiare, ma nessun dibattito sull’autodeterminazione può prescindere dal diritto alle cure palliative

Quando la malattia non è più guaribile, la persona rimane curabile. Parlare di fine vita senza parlare di cure palliative significa occuparsi solo di una parte della questione. Le cure palliative non sono una resa, sono la risposta clinica, civile ed etica al bisogno più antico ed ineludibile dell’umanità: curare quando non si può più guarire. La medicina palliativa si fa carico di tutti gli aspetti della sofferenza umana, quello fisico in primis ma anche quello psicologico, sociale e spirituale.

Il diritto alle cure palliative è un diritto formalmente riconosciuto e sostenuto da un quadro normativo solido, che include strumenti di pianificazione, valutazione del bisogno, monitoraggi e sostenibilità finanziaria. La Legge 38/2010 ha rappresentato una conquista straordinaria per il nostro Paese, tuttavia, il sistema non è ancora in grado di garantirne una tutela uniforme, tra il riconoscimento del diritto e la sua effettiva praticabilità esiste ancora una distanza significativa.

Un ulteriore passaggio, fondamentale sul fine vita, è rappresentato dalla Legge 219/2017 che disciplina il consenso informato e le Disposizioni Anticipate di Trattamento e introduce la pianificazione condivisa delle cure. Il principio di autodeterminazione, che trova fondamento nei principi costituzionali, può tradursi concretamente in un percorso di cura costruito tra medico e paziente, definendo insieme gli obiettivi della cura quando guarire non sarà più possibile.

L’accesso alle cure palliative non è assicurato a tutti i cittadini italiani, con le stesse tempistiche e la stessa qualità. Una materia tanto delicata non può dipendere dal luogo in cui una persona vive o dall’interpretazione di una singola istituzione sanitaria. È proprio la mancanza della presa in carico della sofferenza globale dei malati che rende imprescindibile la presenza della cultura e della pratica clinica delle cure palliative realmente esigibili all’interno del dibattito sul fine vita.

Esiste anche una seconda questione, più complessa: la cultura del limite in medicina.

Nonostante la Legge 219 affronti chiaramente il tema della sproporzionalità delle cure, una norma da sola non modifica una cultura professionale. Il progresso straordinario della medicina e l’enorme disponibilità di innovazioni tecnologiche spesso oscurano i principi di proporzionalità ed adeguatezza delle cure. Esiste ancora difficoltà per la società e per la medicina nell’affrontare il tema della prognosi e del limite delle terapie. Diventa cruciale promuovere una cultura capace di spostare l’attenzione dalla malattia alla persona, dalla possibilità tecnica di intervenire all’appropriatezza dell’intervento, dalla quantità del tempo alla qualità della vita.

Una richiesta di morte deve essere ascoltata con enorme rispetto, con la garanzia del fatto che la persona sia consapevole anche di tutte le altre possibilità, e possa averne l’accesso se lo desidera. La ricerca delle cure non deve ricadere sul malato, deve ricadere sul sistema che quelle cure deve essere in grado di garantire. Una persona che ha diritto alle cure palliative ma non ha la possibilità di riceverle, si può considerare realmente libera di scegliere di richiedere una morte medicalmente assistita?

Disciplinare normativamente la fine della vita è fondamentale per non lasciare sole le persone, perché l’assenza di una normativa non elimina il problema, lo trasferisce sui malati, sulle famiglie e sui medici. Una legge sul fine vita sarà davvero equilibrata soltanto se saprà tenere insieme autodeterminazione e responsabilità collettiva, libertà individuale e protezione della fragilità.

Come Fondazione Floriani ETS auspichiamo quindi che le cure palliative non siano più una cura mancata: oltre al diritto di scegliere, deve essere tutelato il diritto ad essere curati.

Vicepresidente della Fondazione Floriani ETS