Vulvodinia: malattia invisibile che attende diagnosi tempestive e pieno riconoscimento

In arrivo le prime raccomandazioni istituzionalmente riconosciute che promuoveranno una maggiore appropriatezza nella presa in carico delle pazienti

C’è un dolore che in Italia colpisce 5 milioni di donne , ma che ancora oggi è invisibile. Non perché non esista, ma perché in 8 casi su 10, come rivelato da una recente indagine , viene ignorato, minimizzato o addirittura messo in discussione. È la vulvodinia: una sindrome caratterizzata da dolore persistente ai genitali esterni femminili (regione vulvare) che si associa a bruciore e prurito continuo, in assenza di alterazioni cliniche tali da giustificare l’intensità della sintomatologia. Una patologia complessa e subdola che compromette pesantemente la qualità di vita delle pazienti, incidendo sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), sulla fiducia di sé (50%), sulla quotidianità in generale (46%) e sul benessere mentale (43%)2.

Nonostante i suoi numeri e il suo impatto, la vulvodinia è sottodiagnosticata e frequentemente fraintesa. Si stima che oltre 7 italiane su 10 non sappiano cosa sia e ne sottostimano la diffusione, con addirittura 4 su 10 che non l’hanno mai sentita nominare. Inoltre, il suo riconoscimento è ancora oggi un percorso ad ostacoli: in quasi 1 caso su 2 è spesso confusa con un’infezione vaginale (46%) o con una cistite (41%), mentre in 1 su 4 è addirittura ridotta a un disturbo psicosomatico (25%)2. Così, non sorprende che per 1 paziente su 2 la diagnosi sia arrivata dopo oltre 2 anni e per circa 1 su 4 addirittura dopo 5 anni2.

A questo si aggiunge un ulteriore elemento di criticità: la minimizzazione del dolore provocato dalla vulvodinia, sperimentata da 8 donne su 10. Così, più di 1 su 3 si è sentita dire che il proprio dolore “non è nulla di che” e che è “comune a tante donne”. Tra le altre frasi di minimizzazione denunciate dalle donne italiane con vulvodinia ci sono anche “smetti di pensarci, passerà” (27%), “è solo una questione di nervi e stress, devi solo tranquillizzarti” (25%), “ci sono problemi peggiori di questo” (24%)2. Si tratta di espressioni che non solo pesano sullo stato d’animo della paziente, ma che compromettono anche il riconoscimento clinico e sociale della patologia.

Per mettere un freno a quella che noi esperti chiamiamo l’”invisibilizzazione” della vulvodinia è importante agire su quattro direttive: la ricerca, il supporto istituzionale, la formazione e l’awareness.

Oggi la ricerca sta facendo passi importanti: siamo infatti al lavoro su nuovi protocolli di ricerca terapeutici e diagnostici per affrontare al meglio la vulvodinia, superando gli ostacoli attuali. Ma la ricerca, da sola, non basta ed è dunque necessario rafforzare anche il quadro istituzionale.

In questo senso, siamo in procinto di divulgare con l’egida dell’Istituto Superiore di Sanità le prime raccomandazioni istituzionalmente riconosciute sulla gestione della vulvodinia. Si tratta di un passaggio cruciale: infatti, oltre a essere un riferimento importante per i professionisti sanitari, saranno uno strumento medico-legale e potranno promuovere una maggiore appropriatezza nella presa in carico delle pazienti.

Accanto alla ricerca, un altro pilastro è la formazione. La gestione della vulvodinia richiede competenze specifiche. Per questo l’Associazione Italiana Vulvodinia è impegnata nello sviluppo di percorsi formativi dedicati, con l’obiettivo di valorizzare una preparazione specialistica sempre più qualificata.

Infine, non può essere trascurato il tema della consapevolezza sociale, considerando quanto ancora poco le persone sappiano di vulvodinia. Come Associazione Italiana Vulvodinia abbiamo promosso la campagna di sensibilizzazione “Non è mica un segreto, è vulvodinia” che punta proprio a favorire il riconoscimento sociale della patologia, a mettere un freno alle frequenti minimizzazioni che tante donne sono costrette a convivere e far sentire le pazienti meno sole e più comprese. Al centro della campagna, che vede il supporto non condizionante di Zambon, c’è la prima serie social sulla vulvodinia per raccontare l’esperienza di malattia, tra imbarazzo, minimizzazione e impatto quotidiano.

Rendere visibile la vulvodinia significa favorire diagnosi corrette e tempestive, percorsi di cura appropriati e una maggiore consapevolezza collettiva. Solo riconoscendo questa patologia come un problema sanitario rilevante sarà possibile ridurre il ritardo diagnostico e garantire alle pazienti risposte assistenziali adeguate, facendole sentire finalmente comprese e ascoltate.

*Ginecologo, responsabile del Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore – Ospedale V. Buzzi-Università degli Studi di Milano e presidente dell’Associazione Italiana Vulvodinia